Encore méconnu et rarement diagnostiqué, le syndrome de congestion pelvienne gâche le quotidien de nombreuses femmes. Il peut entraîner des maux de ventre durant les règles, ainsi que l'apparition de varices.

Ce syndrome a été étudié pour la première fois en 1949 aux Etats-Unis. Son traitement découvert en 1980. Pourtant aujourd’hui encore, le syndrome de congestion pelvienne touche de nombreuses femmes, sans qu'elles ne puissent recevoir de diagnostic approprié. Pour faire connaître cette pathologie, Nacira et Emilie ont créé l’association du syndrome de congestion pelvienne (SGP), une première en France.

Pour les deux femmes, après “des années d’errances médicale et thérapeutique”, partager leur expérience relevait du bien commun. “Le but est de rassurer et guider les patientes nouvellement diagnostiquées”, souligne Emilie Schmitt, étudiante en médecine de 23 ans. “Durant notre processus de traitement, nous nous sommes senties esseulées. Nous voulons accompagner les femmes qui souffrent de ce syndrome.”  

Toutes les femmes peuvent être touchées

Souvent confondu avec l’endométriose, le syndrome de congestion pelvienne touche 30% des femmes qui consultent pour des douleurs pelviennes, selon la SGP. Pathologie veineuse, elle est caractérisée par “une inflammation chronique du pelvis, une augmentation des varices et des douleurs pelviennes chroniques, principalement durant les règles”, rappelle Quentin Sénéchal, radiologue interventionnel au Centre Cardiologique du Nord (Saint-Denis), et spécialiste de la congestion pelvienne. “La principale cause de ce syndrome reste les grossesses multiples, même si toutes les femmes peuvent être touchées.”

D’autres symptômes peuvent amener une patiente à consulter, comme “une pesanteur au niveau du pelvis au tout début de la période menstruel ou l’abdomen qui gonfle”, complète le Dr. Sénéchal. “Le syndrome peut aussi avoir une incidence majeure sur la sexualité des femmes, avec des gênes avant et après les rapports.”

"Les gynécologues découvrent ce syndrome"

Avec ou sans varices, des douleurs dans les membres inférieurs peuvent également apparaître. “On dit souvent que c’est normal d’avoir mal durant ses règles, mais à partir du moment où chaque période menstruelle intervient avec une douleur, on franchit la barrière du normal”, rappelle Emilie.

S’il est important de consulter un spécialiste à l’apparition des premiers symptômes, le Dr. Sénéchal précise que “les gynécologues commencent à découvrir ce syndrome. Les phlébologues et angiologues, eux, le connaissent mais ont encore du mal à le diagnostiquer.”

Une prise en charge accessible

Comme pour l’endométriose, une IRM pelvienne et une chirurgie d’une heure environ dans un centre de radiologie interventionnelle permettent de détecter et de traiter le syndrome. “L’intervention est extrêmement simple, mais même les spécialistes ne sont pas encore suffisamment formés pour nous guider”, regrette Nacira Martin, 51 ans. Elle a été opérée en février, après une troisième grossesse et onze ans sans traitement.

Avec l’association, elle souhaite aujourd’hui intervenir dans des conférences pour sensibiliser le maximum de femmes possible. Et peut-être bientôt organiser une course à pied avec plusieurs patientes : “Rien que courir, pour nous toutes, ce serait juste énorme !”

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