Qu'est-ce que le syndrome de congestion pelvienne, souvent confondu avec l'endométriose ?

Cette pathologie, qui touche les femmes, se soigne bien. Problème: elle est méconnue et rarement bien diagnostiquée. Explications.

C'est une maladie méconnue qui gâche la vie de nombreuses femmes: le syndrome de congestion pelvienne. Une pathologie qui, si elle peut être asymptomatique, cause très souvent de fortes douleurs dans le bas-ventre qui peuvent également s'étendre au niveau des lombaires et aux jambes.

Comme d'autres maladies touchant uniquement les femmes, elle est sous-étudiée et sous-diagnostiquée. Les douleurs liées aux règles ou au système reproducteur sont, en effet, parfois considérées comme "naturelles". A l'instar de la bataille pour la reconnaissance de l'endométriose, des femmes lancent une association pour informer sur ce syndrome.

"On est en 2021, il est temps qu’on en parle, qu’on soigne les femmes, que les gynécos se forment. Ils ne peuvent pas dire, je n’en ai pas entendu parler donc ça n’existe pas", s’indigne Émilie Schmitt, co-fondatrice de l’association, dans Le Parisien.

Varices pelviennes douloureuses et invalidantes

Les symptômes de cette maladie sont inconstants et d'intensités très variables en fonction des patientes. "C’était comme des contractions interrompues, irradiant jusqu’au dos et aux cuisses", décrit Emilie Schmitt. Ils peuvent être cycliques ou permanents et advenir avant ou durant les règles. Les douleurs peuvent également être déclenchées lors ou après un rapport sexuel. Elles sont ressenties plus fortement après une position assise ou debout prolongée, généralement en fin de journée. Les premiers symptômes apparaissent souvent à la suite d'une grossesse, mais pas uniquement.

En tenant compte de ces symptômes, beaucoup de spécialistes diagnostiquent de l'endométriose. En réalité, de nombreuses femmes sont atteintes du syndrome de congestion pelvienne. Celui-ci résulte d'une dilatation des veines de l’utérus ou des ovaires qui cause ce que l'on appelle des varices pelviennes. Non soignées, elles se développent ensuite sur les membres inférieurs. Elles peuvent être extrêmement douloureuses et invalidantes.

Faible diagnostic

De nombreuses femmes souffrant de ce symptôme passent par une longue période d'errance médicale. Certaines sont traitées pour endométriose mais les douleurs persistent. Pour d'autres, leurs varices sur les jambes sont bouchées mais font face à des récidives, le problème venant d'ailleurs. La difficulté de diagnostic vient d'abord du fait que la pathologie est méconnue. De plus, elle relève à la fois de l'angiologie (relatif aux vaisseaux sanguins) et de la gynécologie, ce qui complique le diagnostic.

"Je me suis plainte des tas de fois à des phlébologues leur disant que je sentais que ça venait de plus haut. À chaque fois, on me bouchait les veines des jambes mais ça ne servait à rien puisque le problème était situé au-dessus", explique au Parisien Roxane, qui souffre de ce syndrome depuis des années.

Difficile alors d'évaluer le nombre de femmes atteintes. Toutefois, selon l'Association du syndrome de congestion pelvienne, 30% des femmes qui consultent pour des douleurs pelviennes sont atteintes de ce syndrome.

Une solution existe: l'embolisation. Il s'agit d'une piqûre au niveau de l'aine qui, grâce à une colle, va boucher les varices. Une opération remboursée et qui n'a aucun impact sur la possibilité d'avoir des enfants. Selon l'Association du syndrome de congestion pelvienne, ce traitement a 75% de succès clinique. Un traitement qui marche donc, et qui n'attend que des diagnostics plus fréquents.

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