Une association veut informer sur le syndrome de congestion pelvienne

Nacira Martin, 50 ans, est apicultrice. Émilie Schmitt, 23 ans, étudiante en médecine. Si tout les sépare en apparence, toutes deux ont pourtant vécu des années d’errance médicale « assez désespérantes. »

Puis le diagnostic est tombé : celui du syndrome de congestion pelvienne, une pathologie veineuse souvent méconnue ou confondue avec l’endométriose. « C’est la manifestation, par des symptômes, de varices qui sont présentes dans le bassin et parfois sur les jambes », résume Émilie.

Les deux patientes ont récemment décidé de créer une association – une première en France – pour faire connaître le syndrome, « informer, rassurer les patientes » et « pour que d’autres ne soient pas dans la même errance thérapeutique que nous », souligne Nacira.

Une pathologie fréquente

Maux de ventre pendant les règles ou au quotidien, dans les jambes, troubles du transit ou urinaires… Les symptômes peuvent être variés. « Cette pathologie est très fréquente et l e principal facteur est les grossesses multiples. Le traitement est basé sur l’embolisation », explique Quentin Sénéchal, radiologue interventionnel au Centre cardiologique du nord de Saint-Denis. Celle-ci consiste à injecter une colle pour boucher les varices.

« Une étude américaine s’est penchée sur des consultations de gynécologie. On s’est aperçu que 10 % concernaient des douleurs pelviennes chroniques et que dans 30 % de ces dernières, un syndrome de congestion pelvienne en était à l’origine. »

Nacira et Émilie ont créé un site internet (info-congestionpelvienne.fr), destiné aux patientes et aux professionnels de santé. Elles travaillent sur un annuaire de praticiens à recommander. Et ont aussi bien d’autres projets : des interventions, des courses…

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